Postopek vpisa v register je poenostavljen, življenja bolnikov pa so še vedno odvisna od širokega nabora darovalcev.

Po 25 letih obstoja Slovenija Donor, nacionalni register nesorodnih darovalcev krvotvornih matičnih celic Zavoda za transfuzijsko medicino, prvič obsega 20.000 potencialnih darovalcev. Slovenija s tem izpolnjuje merilo za uvrstitev v skupino srednje velikih evropskih registrov, kar povečuje ugled in vpliv registra Slovenija Donor v mednarodnem prostoru. Širitev registra je predvsem zasluga uspešne akcije »Daj se na seznam«, ki še vedno poziva posameznike, da se vpišejo v bazo potencialnih darovalcev krvotvornih matičnih celic. Obsežnejši kot je register, večja je možnost, da se bo v njem našel bolniku ustrezen darovalec.

Letos mineva 25 let, odkar so podatki o slovenskih darovalcih del baze, ki deluje pod okriljem mednarodne organizacije Bone Marrow Donors Worldwide. Od takrat se prepoznavnost registra Slovenija Donor v domačih in mednarodnih krogih postopno, a vztrajno povečuje. Vzporedno s tem se večajo možnosti preživetja bolnikov s krvnimi raki.

Velik napredek v pristopu do bolnikov in darovalcev

»Podobno kot v drugih evropskih državah je bilo tudi v Sloveniji zaradi majhnosti družin pogosto nemogoče najti ustreznega sorodnega darovalca. Tako so v Veliki Britaniji že leta 1974 ustanovili register nesorodnih darovalcev Anthony Nolan. Kasneje so podobne registre ustanovili v številnih drugih državah in na ta način omogočili zdravljenje s presaditvijo krvotvornih matičnih celic (PKMC) številnim bolnikom, ki sicer te možnosti ne bi imeli,« se spominja začetnik programa presajanja KMC v Sloveniji, prim. dr. Jože Pretnar

»Bolnike, ki niso imeli ustreznega sorodnega darovalca, smo pričeli pošiljati na nesorodne PKMC v tujino, predvsem v Veliko Britanijo. S sorodnimi PKMC je bilo moč zdraviti le približno 25 % bolnikov, ki bi potrebovali presaditev, poleg tega pa je bil ta postopek v tujini zelo zamuden in drag, zato smo se odločili, da je potrebno vpeljati tovrsten program tudi v Sloveniji. Slovenski register prostovoljnih nesorodnih darovalcev kostnega mozga oz. krvotvornih matičnih celic, Slovenija Donor , je ustanovila prof. Mateja Bohinjc leta 1991 v okviru Centra za tipizacijo tkiv na Zavodu RS za transfuzijsko medicino. V register je bilo sprva vključenih le nekaj sto darovalcev,« je začetke registra Slovenija Donor strnil prim. dr. Jože Pretnar

Število bolnikov, ki potrebujejo presaditev KMC, narašča

»V letu 2015 je bilo v Evropi s presaditvijo krvotvornih matičnih celic (PKMC) zdravljenih več kot 42.000 bolnikov, od tega več kot 17.000 z alogenično (sorodno in nesorodno). Njihovo število pa strmo raste. Med indikacijami za alogenično PKMC so na prvem mestu akutne levkemije,« pojasnjuje prof. dr. Samo Zver, dr. med.

V Sloveniji se vsako leto zdravi okrog 2.000 bolnikov s krvnimi raki. Za približno 120 otrok in odraslih, ki zbolijo za težjimi oblikami krvnih rakov, je običajno edina možnost za preživetje presaditev krvotvornih matičnih celic.

»Ker je tkivna skladnost med dvema naključno izbranima osebama izjemno redka, je zelo pomembno, da je v register vpisano čim večje število ljudi. Veliko število darovalcev močno poveča obseg registra in posledično tudi možnost, da bolniku poiščemo ustrezne darovalce KMC. Zavedati se je potrebno, da je za mnoge od njih presaditev KMC edina možnost ozdravitve in posledično tudi preživetja. V Sloveniji danes okvirno za 25 % bolnikov ne najdemo povsem skladnega darovalca KMC, tudi potem, ko iščemo po svetovnih registrih,« poudarja prof. dr. Samo Zver, vodja transplantacijskega centra Kliničnega oddelka za hematologijo UKC LJ.

 »Od začetka izvajanja programa nesorodnih PKMC do konca leta 2016 smo v Sloveniji zdravili 227 bolnikov. Za nekatere bolnike dobimo krvotvorne matične celice iz našega registra, za ostale pa iz tujih, najpogosteje nemških in ameriških. Prav tako do 6 slovenskih darovalcev letno daruje krvotvorne matične celice za bolnike v tujini,« dodaja prim. dr. Jože Pretnar

Uspeh zdravljenja je odvisen od tkivne skladnosti med bolnikom in darovalcem

Danes na Zavodu za transfuzijsko medicino vsakemu bolniku in darovalcu ugotavljajo tkivno skladnost. S tem je povezan izid zdravljenja, saj morata biti bolnik in darovalec skladna, sicer lahko pride do zavrnitve presadka.

»V sedemdesetih letih prejšnjega stoletja je postajala presaditev KMC čedalje uspešnejši način zdravljenja predvsem levkemij in sorodnih malignih krvnih bolezni. Želja pomagati bližnjemu z darovanjem KMC žal vedno ne zadostuje za uspešno presaditev. Predpogoj za to je namreč, da med prejemnikom in darovalcem ni neskladnosti v tkivnih antigenih imenovanih humani levkocitni antigeni (HLA). Danes vemo, da te nosimo na večini svojih celic, vendar iz zgodovinskih razlogov poimenovanje »levkocitni antigeni« ohranjamo, saj so jih prvič odkrili prav na levkocitih. Zbir tkivnih antigenov ali genskih različic HLA vsake osebe imenujemo tip HLA. Dve naključni osebi, ki nista v sorodu, imata zelo redko enak tip HLA, torej je verjetnost, da bosta tkivno skladni, majhna. Lahko pa pričakujemo, da si bodo osebe iste rase in (še bolj) narodnosti med seboj podobnejše, kot osebe različnih ras ali narodnosti,« pojasnjuje dr. Blanka Vidan Jeras, vodja registra Slovenija Donor in vodja Centra za tipizacijo tkiv ZTM.

Pobuda za širitev registra največkrat prihaja s strani bolnikov

Podobno je bilo, ko je Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, dalo pobudo za kampanjo »Daj se na seznam«. Zavod Republike Slovenije za transfuzijsko medicino je skupaj z združenjem L&L kampanjo nato pripravil in izvedel.

»Slovenski register potencialnih darovalcev krvotvornih matičnih celic , Slovenija Donor , vsa leta svojega obstoja mnogim bolnikom s krvnimi raki – tako odraslim kot otrokom – pomeni edino upanje za preživetje. Povezuje darovalce KMC, njihove prejemnike, strokovnjake različnih medicinskih in nemedicinskih strok, prizadevne zaposlene v registru in organizacije bolnikov, ki imajo skupna cilja – preživetje bolnikov s krvnimi boleznimi in ozdravitev težkih bolezni. Uresničitev teh ciljev prinaša v življenja mnogih bolnikov in njihovih družin s celega sveta srečo, hvaležnost in možnost za novo življenje, zdravstvenim strokovnjakom pa pomeni pomembno orodje za uspešno delo. Brez registra Slovenija Donor ter njegovega članstva v skupnosti srednje velikih evropskih registrov (GEMS) in svetovnem registru (BMDW) bi marsikatero življenje ugasnilo,« pomen registra za bolnike opisuje Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L.

Na seznam tudi »iz naslanjača«

Zavod RS za transfuzijsko medicino je postopek vpisa v register Slovenija Donor v letu 2017 poenostavil, tako da je danes hiter in neboleč. V register se lahko vpiše vsaka zdrava oseba, stara od 18 do 45 let. Oddati je potrebno le nekaj osebnih podatkov, izpolniti medicinski vprašalnik in oddati bris ustne sluznice. Vpisi potekajo na Zavodu za transfuzijsko medicino in transfuzijskih centrih po Sloveniji ali na organiziranih skupinskih vpisih in krvodajalskih akcijah. Kot potencialni darovalec se lahko v register vpišete tudi od doma, saj paket za vpis lahko naročite na e-naslovu: slovenija.donor@ztm.si in po pošti prejmete vse potrebno za vpis.